По благословению
Высокопреосвященнейшего Тихона
Митрополита Новосибирского и Бердского



 


Опубликовано 10.04.2015 в рубрике  Обзор СМИ, Социальное служение и благотворительность
 

«Мама, давай всё будет как раньше?»

История матери тройняшек с ДЦП, чей муж неожиданно скончался: она каждый день борется с болезнью детей и осуждением общества.
 
Екатерина Аронова стала многодетной мамой неожиданно. На седьмой неделе беременности УЗИ показало: будут двойняшки. Поскольку двойни в роду уже появлялись, Катя не удивилась. А на двадцатой неделе был замечен третий ребенок. «К трем детям я была не готова… Понимая, что у меня только две руки и две груди, я не могла себе даже представить, как можно растить троих одновременно. Но муж отнесся к этому факту с юмором: "Надеюсь, не с каждым УЗИ количество детей будет увеличиваться?"». Спустя 10 лет Екатерина решилась рассказать историю своей необычной семьи.

…Выпускница консерватории Екатерина и бизнесмен Борис Аронов познакомились благодаря общему другу. Вскоре поженились. «В 24 года я вышла замуж, а в 30 лет совершенно четко поняла, что хочу ребенка», — вспоминает Катя.

Муж поддержал решение жены, и через полгода пара узнала, что ждет тройню. Трое сыновей — Петр, Андрей и Павел — родились на 10 недель раньше срока. «У них было 3 кг 300 г веса на троих. Два месяца мы провели в роддоме, чтобы добрать вес. В послеродовую депрессию впадать было некогда: восемь кормлений в день, умноженные на три. Тогда казалось, что недостаток веса — это главная проблема».

Когда детей наконец выписали, знакомые замучили Катю вопросами об ЭКО. Окружающие были уверены, что тройня — это результат искусственного оплодотворения.

О том, что у всех трех сыновей ДЦП, родители узнали лишь спустя 8 месяцев. «Как-то раз дети сильно заболели — у всех поднялась высокая температура. Педиатр отметил, что у малышей напряженные ручки, пальцы постоянно сжимаются в кулачки. Детей стали обследовать. В десять месяцев мальчикам поставили диагноз ДЦП, а в год дали инвалидность.

Папа отреагировал на диагноз спокойно. «Он никогда не упрекал меня и не задавался вопросом: почему это случилось с нами? Не сделал и не сказал ничего такого, что могло бы обидеть меня или поколебать мою уверенность в его любви к детям. Его отношение можно назвать будничным, ежедневным героизмом. Это был стопроцентный безусловный отец».

С самого рождения детей родители начали вести дневники наблюдения за их ростом и развитием. На каждого мальчика завели отдельный толстый альбом с фотографиями и комментариями. «Это научный подход: я кандидат наук и муж кандидат наук. Для нас систематизировать и анализировать информацию — норма жизни».

Часть квартиры Ароновых стала похожа на детский сад — три одинаковые кровати, полки с методической литературой, тренажеры для реабилитации сыновей. «Я разрабатывала детям занятия по всем правилам: мы занимались как в детском саду. Позже поняла, что каждого сына нужно развивать в том направлении, которое ему интересно. Паша начал рано говорить, у него хорошая память, врожденная грамотность речи. У Андрюши технический склад ума — его интересуют машины, смартфоны, компьютеры. Петя — любитель прекрасного, он настоящий меломан — может слушать симфонию Бетховена и при этом почти не дышать».


С четырех лет родители начали вывозить детей в филармонию и театры. В семь мальчики пошли в специальную коррекционную школу «Сибирский лучик».

«В нашем государстве заявительный принцип помощи. Пока ты не заявишь о своем праве на какую-либо льготу, ты ее не получишь, — поясняет Екатерина. — Никто не будет тебя искать, чтобы проинформировать, на что ребенок-инвалид имеет право».

Пока мама Катя занималась развитием детей, папа Борис боролся за их права — выходил на руководителей разного ранга департаментов социальной политики и здравоохранения. Некоторые льготы детям добывались невероятными усилиями: порой требовались месяцы и даже годы, чтобы добиться результата.

Планов и надежд у родителей было много. Но 23 февраля 2015 года Борис Львович скоропостижно скончался. «В ноябре здоровье начало его подводить: три месяца он провел в больнице и в феврале ушел из жизни. Я узнала об этом утром. Полдня провела с уверенностью, что не буду рассказывать детям. Но потом решила: лучше скажу я, чем кто-либо другой. 

Это был единственный вечер, когда я плакала при детях. Они тоже все проплакались. Версия была такая: папа теперь наш ангел-защитник, он видит нас и слышит. Петя попросил: "Мама, давай всё будет как раньше?". И я поняла — вот тот якорь, который может удержать нас от отчаяния: делать всё так, как было при папе.

Когда-то Петя придумал "пятничную вечеринку" — торжественный семейный ужин при свечах и с музыкой. В ближайшую пятницу мы вновь собрались на "вечеринку", я поставила портрет Бориса, зажгла свечи и сказала: "Папе будет приятно видеть, что мы все вместе и что у нас всё в порядке"».

Вопреки общественному мнению, финансовых накоплений у семьи нет. Многим в это не верится, ведь Борис долгое время был успешным бизнесменом. «С последним своим проектом он не просто прогорел, а оказался в жутких долгах. Недвижимость, которую муж предполагал оставить детям в наследство, распродана и отдана по кредиту».


Сегодняшние доходы семьи — это пенсии сыновей, пособие матери, ухаживающей за детьми-инвалидами, и адресная помощь детям от бывших коллег Бориса. Самая главная статья расходов — зарплаты нянь, одной маме с тремя детьми-колясочниками справиться невозможно.

«Реакция окружающих на мою ситуацию разная. Учреждения культуры совершенно спокойно принимают нас с детьми — помогают билетами и организацией.

А вот со стороны простых людей нередко идет осуждение. Наше общество не готово к детям с ограниченными возможностями. Детей-инвалидов в основном прячут в квартирах. Родители стесняются выводить их в общество.

Программа «Доступная среда» — понятие абстрактное. Попробуйте попасть в какое-либо учреждение в инвалидной коляске — самостоятельно, в одиночку это не сможет сделать даже физически сильный взрослый человек. Несмотря на свою сентиментальность и чувствительность, я обросла броней. Что дает мне силы? Только дети. Они у меня сложные, но при этом очень любимые».

20 апреля у сыновей Екатерины день рождения — им исполнится 10 лет. Мальчишки уже заранее ждут гостей и общения, которого так не хватает детям с ограничением в передвижении.

Поддержите наш сайт


Сердечно благодарим всех тех, кто откликается и помогает. Просим жертвователей указывать свои имена для молитвенного поминовения — в платеже или письме в редакцию.
 Фоторепортаж
 
 
Помочь порталу

  Оцените актуальность  
   Всего голосов: 2    
  Версия для печати        Просмотров: 1459

Ключевые слова: дети-инвалиды

html-cсылка на публикацию
Прямая ссылка на публикацию

 
  Не нашли на странице? Поищите по сайту.
  

 
Самое новое


21 августа
21 августа в Музейно-туристическом комплексе "Сузун-завод. Монетный двор" открытие Музея...
25 августа
25 августа состоится конференция «Свято-Тихоновские чтения»...
8-9 ноября
Всероссийская научно-практическая конференция «Гражданская война. Многовекторный поиск...
Помоги музею
Искитимская епархия просит оказать содействие в сборе экспонатов и сведений для создания...
Памятник
Новосибирской митрополией объявлен сбор средств для сооружения памятника всем...


 


  Нравится Друзья

Популярное:

Подписаться на рассылку новостей






    Архив новостей:

Август 2018 (50)
Июль 2018 (57)
Июнь 2018 (94)
Май 2018 (142)
Апрель 2018 (122)
Март 2018 (168)

«    Август 2018    »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031 

Яндекс.Метрика

Каталог Православное Христианство.Ру
 Участник сообщества епархиальных ресурсов. Все православные сайты Новосибирской Епархии